Registro tumori, il ‘nodo’ tutela privacy va superato con legge ad hoc

“Sul Registro Tumori, su quello di mortalità e sul registro dei mesoteliomi, strumenti interconnessi tra loro, tanto abbiamo scritto nel tempo, fino a ricostruire una sequenza di dichiarazioni, delibere di giunta e provvedimenti dirigenziali Asrem lunga oltre dieci anni e che ha prodotto vari atti ispettivi”. Sull’argomento interviene il Movimento 5 Stelle Molise. “I Registri forniscono prevalentemente informazioni sull’incidenza e la prevalenza di una malattia ovvero dicono quanti nuovi casi ci sono in un anno e quanti in uno specifico momento. Sono strumenti essenziali per la programmazione della spesa sanitaria e per la valutazione dell’efficacia sia delle cure oncologiche sia delle campagne di screening. Messi in relazione con altri settori dell’epidemiologia (epidemiologia occupazionale, ambientale, clinica e ricerca di base clinica), potrebbero rispondere a importanti quesiti. Da una risposta a una nostra interrogazione e dagli atti pubblicati, come si evince anche dal sito ufficiale della Rete dei registri tumori italiani, il Registro molisano è attivo e il tutoraggio è stato affidato all’Airtum, Ente membro dello Iarc (International Agency for Research on Cancer), l’Agenzia internazionale con sede a Lione in Francia. In Molise, però, siamo ancora in ritardo rispetto agli obiettivi prefissati dal governo regionale, a causa di intoppi amministrativi che minano alle fondamenta l’istituzione del Registro. Succede, infatti, che la comunità scientifica si scontra con la burocrazia e con la politica. Questo è quanto sta accadendo al registro tumori della Regione Molise. Un problema non di poco conto se si pensa che si imbatte nel Garante della privacy e nel Codice in materia di protezione dei dati personali. Un grattacapo al quale solo la politica deve dare risposte. Se poi consideriamo che la Regione è in Piano di rientro e che una recente sentenza della Corte Costituzionale ha ricordato a tutti che il Consiglio regionale non ha competenze in materia di Sanità, non vorremmo che una legge istitutiva del Registro sia impugnata come accadde alla Regione Campania nel 2012. Tornando in Molise, ad oggi lo staff scientifico del Registro Tumori conferma la chiusura del biennio 2010-2011 e l’avvio del lavoro sul biennio 2012-2013. Il problema sorge, come evidenziato già nel 2016 dal Responsabile scientifico, nello scambio delle informazioni del registro di mortalità dei distretti di Campobasso e Isernia, e annesse schede di mortalità, che non verrebbero inviate al Registro Tumori, indispensabile per aggiornare le informazioni utili alla stima dell’incidenza e della prevalenza. Un problema, però, che non si riscontra col distretto sanitario di Termoli. Una legge, se predisposta con lo staff scientifico e con gli esperti del settore, potrebbe risolvere questo problema, ma occorre un provvedimento in grado di superare le difficoltà burocratiche legate alla tutela della privacy e che sia compatibile con il Piano di rientro sanitario. La procedura, quindi, può e deve essere sbloccata con una proposta di legge solo se questa affronta il problema del trattamento dei dati attraverso un regolamento che va sottoposto al Garante della privacy. Le competenze, la disponibilità e la passione di chi da anni crede in questo importante strumento di programmazione, hanno posto le basi per la soluzione del problema. Ora spetta al presidente della Regione Paolo Di Laura Frattura raccogliere il lavoro fatto e velocizzare l’iter con un provvedimento ad hoc. Il 2017 deve essere l’anno in cui il Registro Tumori molisano sia accreditato a livello nazionale. Lo vogliamo noi del MoVimento 5 Stelle e lo vogliono tutti i cittadini attenti alla salute e alla difesa del territorio”.

 

 

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