Affrontare la disabilità comporta una lucidità e una forza d’animo che non è semplice da recuperare dentro di sé. Questo soprattutto quando chi si trova a fare i conti con tale situazione è in attesa di un figlio, quel bambino tanto desiderato che arricchirà la propria vita. È proprio in favore di chi sta per diventare genitore di un bimbo disabile che l’associazione CNIS (coordinamento nazionale insegnanti specializzati) ha ideato il progetto ‘Cullare con cura… dal principio (di uguaglianza) alla fine (delle discriminazioni)’. L’iniziativa è tesa a stare accanto a chi soffre un disagio psicologico dovuto all’arrivo di una notizia inaspettata, come quella della imminente nascita di un bambino con problemi fisici, ma questo progetto vuole rappresentare lo strumento utile a creare una vera e propria rete di sostegno familiare e sociale. ‘Cullare con cura’ ha ottenuto un finanziamento in base all’accordo di programma sottoscritto tra il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e la Regione Molise, ai sensi degli articoli 72 e 73 del D.Lgs. n. 117/2017, Codice del Terzo settore e sta per partire in via sperimentale. «Comunicare ai genitori che il loro figlio nascerà con delle disabilità è uno dei compiti più complessi e gravosi per il personale sanitario ed è uno dei momenti più dolorosi nella vita di una coppia – ha spiegato la coordinatrice del centro di documentazione handicap, gestito dal CNIS, Miriam Gianfagna. – Tutto crolla, ma paradossalmente allo stesso tempo comincia la possibile, lenta, faticosa e dolorosa ‘ricostruzione’. Il progetto si propone di sostenere le famiglie alle quali viene comunicata la nascita di un bambino disabile o che presenti gravi problemi di salute nell’arco dei primi sei anni di vita. Oltre all’importanza di stare accanto ai genitori e al bambino, esistono esigenze di tipo informativo sulle caratteristiche delle varie patologie, sulle strade che si possono percorrere, sulle risorse cui si può fare riferimento durante e dopo la fase della degenza ospedaliera e infine su diritti e tutele per la famiglia».
Sono tre gli obiettivi principali che verranno perseguiti: sviluppare le abilità necessarie per gestire la nuova nascita; saper gestire in modo corretto ed efficiente il rapporto con le istituzioni; sostenere la coppia affinché, tramite l’informazione e la conoscenza, raggiunga la competenza per affrontare la vita alla luce di un cambiamento. «Questo progetto può essere considerato un’innovazione sociale – ha proseguito la coordinatrice Gianfagna – perché è un termometro sociale con cui è possibile misurare la promozione di sé, la cittadinanza attiva, la solidarietà e la capacità di progettazione della comunità d’appartenenza, nella coesione sociale e nella salvaguardia delle diversità individuali, psicologiche e culturali». La fase realizzativa di ‘Cullare con cura’ mette al centro il volontario, cioè la figura che deve rappresentare il sottile filo di congiunzione tra le famiglie intercettate e il CNIS. Ne verranno formati 10 chiamati ad occuparsi della divulgazione e dei rapporti con i referenti istituzionali con gli Ordini e con i professionisti che saranno coinvolti in qualità di consulenti. Sono previste 30 ore di formazione d’aula che si realizzeranno presso l’ente accreditato Sicurform Molise e, qualora ce ne sia la necessità, anche mediante una didattica a distanza. Esperti del settore daranno indicazioni utili circa la comunicazione efficace con le istituzioni e le famiglie, l’esperienza della nascita di un figlio con disabilità e il ruolo del Terzo Settore. Il CSV Molise ha accolto con grande favore questa iniziativa promossa da una delle associazioni socie del Centro di servizio e si occuperà di aiutare il CNIS nella ricerca dei volontari interessati.
