L’arrivo in Molise del ministro della disabilità Alessandra Locatelli e la contestuale inaugurazione di alcuni centri di assistenza per persone con disabilità e in particolare con disturbi dello spettro autistico hanno fatto ben sperare la comunità locale per potenziali passi in avanti in regione nell’ambito dei servizi verso i diretti interessati e le loro famiglie, la cui vità è condizionata da difficoltà in ambito domestico, sociale, lavorativo. Ma evidentemente la strada da fare è ancora lunga. Ne sa qualcosa Carla, madre di un bambino autistico, che ha partecipato al convegno tenutosi in settimana a Campobasso alla presenza del ministro e che ringrazia la Locatelli, ma sottolineando che il Molise non è un modello da seguire, come da lei affermato nel suo intervento, ma un cattivo esempio. Nella lettera di sfogo, riportata in basso e destinata al ministro, i motivi di tale “sentenza” e l’esperienza vissuta sulla pelle, oltre che la richiesta di un incontro insieme ad altri genitori.
La lettera.
“Egregio Ministro Locatelli,
Sono Carla Pasquarelli, madre di due bambini di cui uno, 9 anni, con disturbi dello spettro autistico diagnosticato all’età di 18 mesi.
Mercoledì 10 maggio ero all’inaugurazione del centro socio sanitario “IO SONO SPECIALE” a Campobasso, in Molise.
Oltre a ringraziare gli organizzatori dell’evento volevo fortemente ringraziare Lei per aver attratto così tante forse politiche e militari attorno al problema della disabilità ed in particolar modo dell’autismo.
Sono una mamma attiva sul territorio Molisano che da circa 8 anni “COMBATTE” ininterrottamente per ottenere dei “DIRITTI ACQUISITI” in una regione dove non viene garantita neanche la diagnosi.
Mercoledì non ho voluto, educatamente per chi mi aveva invitata, rovinare il momento ad un’associazione che da anni è presente sul territorio (circa 7) e che, grazie ad una variazione della compagine proprietaria ed esclusivamente per proprio merito e soprattutto determinazione, è riuscita a raggiungere un primo traguardo quello dell’autorizzazione all’esercizio della professione e, pertanto, ha voluto omaggiarsi con una RI-INAUGURAZIONE.
La numerosa partecipazione delle forze politiche e militare nonché i loro interventi fatti di “concetti” e parole bellissime e, mi permetta, tante frasi di circostanza, La hanno indotta addirittura a pensare che: “il modello Molise può essere portato come esempio nelle altre regioni” o, addirittura, che “l’esempio Molise può essere portato davanti alla Commissione Europea per i Diritti delle persone con disabilità”!
Tutto questo è veramente troppo per le mie orecchie … per le orecchie di tutti noi che quotidianamente dobbiamo affrontare i mille problemi che una POLITICA ASSENTE, che una SANITA’ INESISTENTE che una SCUOLA troppo spesso INADEGUATA ecc. ecc. ci costringono a vivere sulla nostra pelle e, soprattutto, su quella dei nostri cari.
Vede Ministro, relativamente ai disturbi dello spettro autistico, il Molise è una regione dove:
1. NON È POSSIBILE RICEVERE UNA DIAGNOSI;
2. NON ESISTE UNA PRESA IN CARICO PRECOCE;
3. NON ESISTONO STRUTTURE SOCIO–SANITARIE CONVENZIONATE PER LA TERAPIA COMPORTAMENTALE ABA, L’UNICA TERAPIA FORTEMENTE CONSIGLIATE NELLE LINEE GUIDA 21 DEL MINISTERO SULL’AUTISMO;
4. NON ESISTINO STRUTTURE SEMI-RESIDENZIALI;
5. NON ESISTONO STRUTTURE RESIDENZIALI;
6. I BANDI PER L’FNA (FONDO PER LA NON ATOSUFFICIENZA) SONO FERMI AL 2020!!!!
Il Molise è una regione dove il “DOPO DI NOI” non rappresenta un problema da affrontare e, pertanto, da pianificare, semplicemente perché dopo i 18 anni, dopo la fine del percorso scolastico, i nostri ragazzi diventano dei fantasmi!
E potrei andare avanti all’infinito …
Il modello Molise è semplicemente un CATTIVO ESEMPIO!
Dire che: “l’esempio Molise può essere portato davanti alla Commissione Europea per i Diritti delle persone con disabilità” significa togliere ogni dignità ad un disabile, significa far del male fisico alle famiglie dei disabili a cui queste parole corrispondono a mille coltellate inflitte direttamente al cuore.
Nella piccola Azzurra ho rivisto mio figlio Massimo e, soprattutto, nella madre, ho rivisto me nella prima fase … smarrita, frastornata, impaurita, terrorizzata e fottutamente SOLA.
A quella madre avrei solo voluto dire: “NON SEI SOLA” … intorno a te ci sono tante mamme e papà, insieme siamo una forza! Nei momenti di sconforto piangi pure ma dopo asciugati le lacrime, indossa la corazza, indossa un bel sorriso e avanti tutta per la tua piccola Azzurra.
Ministro spero che leggerà la mia lettera e nella speranza di riuscirLa ad incontrare personalmente insieme ad altri genitori Le porgo i miei più distinti saluti.
Mamma Carla
madre di due bambini speciali perché nella vita non conosco un solo bambino che non lo sia!”
