Il network Europeo per la Malattia di Huntington (EHDN), in occasione del decimo anno dello studio Enroll-HD, ringrazia il Neuromed del lavoro che sta portando avanti nell’ambito di questo studio. L’Istituto riceve un “data viz” in testimonianza del proprio contributo.
Enroll-HD è uno studio osservazionale ed è teso alla raccolta di informazioni e di campioni biologici dei pazienti per comprendere meglio l’evoluzione naturale della malattia ed assistere i pazienti stessi e i loro familiari nella gestione della propria vita.
L’I.R.C.C.S. Neuromed partecipa ad Enroll-HD dal settembre 2021 e recluta pazienti provenienti dal Molise e dalle regioni limitrofe. Neuromed è infatti Centro di riferimento regionale per la Malattia di Huntington. L’Istituto di Pozzilli pone a supporto dell’assistenza clinica anche il Laboratorio di Neurogenetica e Malattie Rare, le cui ricerche aiutano gli specialisti a comprendere meglio la malattia.
La testimonianza del lavoro svolto dal I.R.C.C.S. Neuromed a sostegno dei pazienti e dei familiari non fa altro che sottolineare quanto sia importante anche l’aspetto umano in questa patologia. Così come ha sottolineato la settimana scorsa la professoressa Elena Cattaneo: le persone aspettano risposte e non devono essere abbandonate alla solitudine che spesso colpisce questi pazienti, affetti da una grave condizione genetica e neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico.
“La partecipazione allo studio Enroll-HD – dice Alba Di Pardo, in qualità di study coordinator dello studio – ci consente di garantire un approccio assistenziale standardizzato e di acquisire maggiori conoscenze sull’evoluzione della malattia di Huntington nonché informazioni per lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche”.